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蔡磊宣布再捐1亿元!
1月27日,京东原副总裁、渐冻症抗争者蔡磊在微博发布消息称:我与夫人将再捐助1亿元,用于支持渐冻症的基础研究、药物研发、临床医疗等科研项目。
近日,蔡磊谈及自己近期的身体情况时称,从起床到卫生间5米的距离都需要有人扶着,吞咽、咳痰情况也变差,现在呼吸也已经开始衰竭,必须整夜戴呼吸机,身体机能全面下滑,直言“离死亡已经非常近了”。他的妻子段睿在之前的采访中表示,做好了最坏的打算。
据公开报道,2019年10月,41岁的蔡磊被确诊为渐冻症。确诊2个月后,他决定以自身为武器,和渐冻症抗争到底。蔡磊动用了全部的人脉和资源,发起和参与建立了4个关于渐冻症的公益基金,还组建科研团队研发药物,每天工作16个小时以上。
蔡磊宣布
1月27日,京东原副总裁、渐冻症抗争者蔡磊在微博发布消息称:我与夫人将再捐助1亿元,用于支持渐冻症的基础研究、药物研发、临床医疗等科研项目。
同时,蔡磊将建立一支超百人的渐冻症研究团队,全力对接和支持服务科学家和医生,完善AI驱动的渐冻症科研体系,丰富细胞/类器官/动物/样本库/基因库等临床前研究合作平台,合作和支持小分子/蛋白质/细胞/AAV/核酸等药品快速研发制备,搭建权威专家指导下分散化的全国极速临床合作网络,极速临床招募和短长期药效多维度评价和真实世界研究系统,渐冻症创新护理医疗互助支持体系等。
蔡磊团队将对以上项目进行资助,对科研成果和商业利益没有诉求,唯一的期望就是能够实现50万名渐冻症患者的生命救治。
具体内容如下:
据公开报道,2019年10月,41岁的蔡磊被确诊为渐冻症。之后他把全部精力、资源集中在如何尽快有效挽救渐冻人生命上,组织了国内外1万多名渐冻症患者及时信息互通,建立了以患者为中心360度全生命周期医疗数据平台;了解到医学研究缺少渐冻症患者捐献的大脑和脊髓,他带头签约捐献并亲自沟通病友参与。
据百度百科资料显示,蔡磊,是一位渐冻症抗争者、中国电子发票的推动者、连续创业者,他曾担任京东集团财务副总裁,现任北京爱斯康医疗科技有限公司董事长、“互联网+ 财税”联盟会长。
蔡磊曾获得“2014年度中国税务十大杰出人物”、“2014、2016、2017中国十大财会人物”、“2016中国财资管理杰出贡献奖”、“2018中国十大资本运营CFO年度人物”、改革开放40周年“中国改革贡献人物”、《中国慈善家》2022年度人物等荣誉。
2023年2月初,蔡磊发起“春蕾”计划。作为该公益资助计划的发起人,蔡磊宣布将携手破冰驿站直播间、攻克渐冻症慈善信托捐助1000万元。资助资金主要来源为破冰驿站直播间经营所得、攻克渐冻症慈善信托等相关渠道,不足部分将由蔡磊个人及其家庭提供。
“离死亡已经非常近了”
近日,蔡磊谈及自己近期的身体情况时称,从起床到卫生间5米的距离都需要有人扶着,吞咽、咳痰情况也变差,现在呼吸也已经开始衰竭,必须整夜戴呼吸机,身体机能全面下滑,直言“离死亡已经非常近了。”
他还非常绝望地提问:“拯救50万渐冻症病人的英雄在哪里?”
蔡磊妻子段睿在之前的采访中表示,做好了最坏的打算。
蔡磊被确诊渐冻症2个月后,他决定以自身为武器,和渐冻症抗争到底。蔡磊动用了自己全部的人脉和资源,发誓“老子和它干”、“要么死掉,要么干掉这个病”。他搭建数据库、寻求资金和科学家支持、推动药物管线研发,为数以万计的渐冻症患者提供支持;他还尝试直播带货、撰写自传。
为了对抗渐冻症,蔡磊发起和参与建立4个关于渐冻症的公益基金,分别是中国社会福利基金会渐愈互助基金,专门服务于遗体捐赠的中国器官移植发展基金会渐愈关爱基金,为渐冻症治疗提供支持的北京科桥公益基金会,以及国内首家以攻克某种疾病为目的的慈善信托――攻克渐冻症慈善信托,累计为攻克渐冻症投入超1700万元,协助科学家和生物科技公司融资,推动药物研发管线进展。
蔡磊组建科研团队研发药物,每天工作16个小时以上。“虽然我已经是个残疾人,面对死亡,我还能为社会做有价值的事情。”新的一年,蔡磊说,要相信“相信的力量”,希望“破冰”事业有更新的进展。
2024年1月24日,中国经济新闻人物企业家之夜上,前联合国秘书长潘基文连线蔡磊,称蔡磊对抗渐冻症的雄心和豪迈让人感动,并称疾病罕见不等于是孤立个案,呼吁国际社会、各国政府、民间机构投入更多的力量和资源为蔡磊这样的人士,提供精神以及物质上的支持。
渐冻症,也被称为肌萎缩侧索硬化或运动神经元病,是由于上运动神经元和下运动神经元损伤导致的肌肉逐渐无力和萎缩。
渐冻症的发病率约为十万分之一点六,在生物医疗技术突飞猛进的今天,治愈率依旧为0。有报告显示,患者发病后的普遍生存时间是2年到5年。截至目前,近200年来,全世界超过1000万患者中,没有一例真正的渐冻症患者被治愈过。
专家指出,该病的病因尚不明确,其中约20%的病例可能与遗传及基因缺陷有关,而部分环境因素如重金属中毒也可能造成运动神经元损害。